Donnerstag, 15. Oktober 2015

Tagebuch einer MS Patientin *Part 1*

Hallo liebe Leser,

neben Backen, meiner momentanen Back-Challenge, und Beauty ist noch ein Teil ganz wichtig, welcher meinen Blog deutlich von anderen Food- und Beauty Blogs abhebt: Der Punkt das ich an Multiple Sklerose erkrankt bin.

Ich wollte immer darauf Aufmerksam machen - natürlich bin ich nur einer von vielen Schicksalen in Deutschland und Weltweit. Dennoch ist es ein wichtiger Teil von mir. Vielleicht ist gerade auch dieser Punkt ein Grund weshalb meine Seite auf Facebook mal eben 380 neue Likes bekommen hat. Viele Menschen wollen teilnehmen an meinem Leben, meinem Schicksal. Und natürlich muss es sie auch irgendwie reizen, wie ich mein Leben meistere, trotz "Anders-sein".

Aus diesem Grund habe ich mir überlegt, einmal im Monat einen ganz speziellen Post zu machen, indem ich euch von meinem momentan Gesundheitszustand berichten mag und vor allem, was Arzt besuche ergeben haben. Also etwas ganz Privates und besonderes - dabei ist es für mich schon "normal" geworden. Irgendwie hat es sich sogar in meinen Alltag hineingeschlichen.

Momentan geht es mir Gesundheitlich ganz gut. Eigentlich.
Ich gehe zweimal in der Woche, manchmal nur einmal, zu meiner Krankengymanstik. Ich versuche wirklich auf meine Ernährung zu achten und trinke morgens immer meinen Saft. Eigentlich versuche ich Bus fahren auch zu vermeiden und möglichst alles zu Fuß zu erreichen, da ich eigentlich versuchen möchte IMMER etwas in Bewegung zu bleiben. Stress versuche ich zu vermeiden, auch wenn dies natürlich nicht immer geht. Backen beruhigt mich. Wenn ich richtig müde bin lege ich mich sogar Nachmittags hin, auch wenn das nur sehr selten vor kommt.
Meine Mitbewohner und meine Liebste achten auch sehr auf mich und begleiten mich immer zu meinen Arzt besuchen. Natürlich nicht alle zusammen, sondern meistens Abwechselnd - aber alleine gehe ich nie.
Meine Tabletten nehme ich auch zweimal Täglich - morgens und abends. Nebenwirkungen habe ich, allerdings nach über einem Jahr, immer noch. Manchmal mehr, manchmal weniger.

Und vorletzte Woche hatte ich dann einen Termin beim Amtsarzt. Für mich eigentlich ein sehr wichtiger Termin, da so meine Erwerbsfähigkeit festgestellt werden sollte. Angst hatte ich auch nicht, da ich ja nichts zu befürchten hatte. Ich war, mit allen Befunden und Diagnose in der Tasche, tatsächlich seit 2002 an Multiple Sklerose Erkrankt. Da ließ sich nichts dran rütteln.

Und als ich dann aus dem Arztzimmer wieder kam, war ich kurz darauf am Weinen.
In meinem ganzen Leben, bin ich noch nie so schlecht und so von oben herab behandelt worden. Noch nie in meinem Leben habe ich so sehr Menschlichkeit vermisst. Noch nie sind mir so wirklich abstruse Vorschläge gemacht worden.

Diese Ärztin wusste alles von mir und doch gar nichts. Sie hatte meinen ganzen Krankheitsverlauf vor sich und war dennoch so unsagbar Empathie los. Sie wusste von jedem Schub, jeder Depression, jeder Blutabnahme. Und dennoch war sie der Meinung das ich verantwortungslos mit mir und meinem Leben umgehe. Ich würde nicht allen Arzt Besuchen nachkommen. Und an sich solle ich eine Psychotherapie machen um alles mal aufzuarbeiten.
Nebenbei schlug sie mir noch eine Therapie vor mit welcher ich definitiv Arbeiten gehen kann: Eine Lobalpunktion ähnliche Therapie in welche alle vier Wochen Kortison ins Rückenmark gespritzt wird.

Hinterher habe ich von meiner Mum erfahren das sie genau dieses Amt 2003 verklagt hatte. Die Ärztin dort hatte mir einen Mehrbedarf von 30-€ verweigert, da ich in ihren Augen nicht krank war.
Dieser Mehrbedarf war für meine nun neue und besondere Ernährung gedacht.
Letztendlich hat meine Mum diesen Laden verklagt.
Es ging ihr nichtmal um das Geld sondern einfach darum, wie die mit Menschen, die Krank sind, umgehen.
Und als die Stadt während des Prozesses gemerkt hat, das es darauf hinaus laufen könnte, das jeder MS Patient einen Mehrbedarf zugesprochen bekommen würde, haben sie sich freiwillig drauf geeinigt, bis zu meinem 18ten Lebensjahr zu zahlen.

Nun ist dies so lange her, aber mit Menschen gehen die anscheinend immer noch so schlimm um.

Und nun hatte ich letzte Woche einen Termin bei meinem Neurologen von dem ich tief bestürzt davon berichtete. Diese "tolle" Therapie kennt er auch. Allerdings wurde die lediglich von einem seiner Patienten benutzt. Im Härtefall!
Das hat mich ja etwas beruhigt.

Und nun habe ich ein Termin beim Amt. Und ich werde meiner Sachbearbeiterin sagen, wie schlecht behandelt gefühlt ich mich habe! Und ich werde ihr sagen, das dies so nicht geht! Man kann doch nicht alle Menschen über einen Kamm scheren. Gesund und Kranke Menschen - dies ist ein unterschied wie Tag und Nacht!

Naja genug gemeckert. :D

Es gibt da auch noch eine, wie ich finde, erfreuliche Nachricht!
Seit fast einer Woche nehme ich nun noch zusätzliche Tabletten. Hierbei handelt es sich um Kürbiskernkapseln. Diese sind im dm frei verkäuflich und sollen meine wirkliche schwache Blase etwas unterstützen. Somit gehe ich Nachts nur noch einmal aufs Klo statt fünf mal... Das ist schon ein Unterschied wenn ihr mich fragt.
Zwei Tabletten morgens und zwei abends. Endlich mal durchschlafen - das ist ein richtiger Luxus! :D

So, nun bin ich auf eure Reaktionen gespannt. Findet ihr das ich, was die Amtsärztin angeht, übertreibe?

xxx
Aimée


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